Conviure amb la discapacitat intel·lectual

per Joan Piqué , 18 de juliol de 2015 a les 08:00 |
Aquesta informació es va publicar originalment el 18 de juliol de 2015 i, per tant, la informació que hi apareix fa referència a la data especificada.
REPORTATGE. Diverses persones amb discapacitat intel·lectual i les seves famílies expliquen en aquest reportatge com és el seu dia a dia i també, des d’un punt de vista humà, com s’afronta la vida quan apareix una dificultat d’aquest tipus. Com va ser el diagnòstic? Podran treballar? I quan els pares no hi siguin? Tots els protagonistes són usuaris d’Ampans, l’entitat que enguany celebra el 50è aniversari.
“El que ens dóna no té preu. L’afecte, l’amor, la tendresa. Jo ara no ho canviaria per res. Ara si em diuen ‘te’n donem un que està bé’, els dic que no. Perquè és el meu fill, però també perquè hem entrat en un món d’abraçades, d’estimació, de sentiments, de petons i rialles, que és molt bonic”. Són paraules de la Marta Grau, mare del Carles Calavera, un noi de 15 anys amb síndrome de Down. El coratge, l’optimisme i la força que transmeten són valors que comparteixen la majoria de protagonistes d’aquest reportatge, que té per objectiu fer una pinzellada per la vida de persones amb discapacitat intel·lectual i per la manera que tenen les famílies d’afrontar-la.
 
A la Marisa Peña, mare de la Laia Serrat, amb una pluridiscapacitat que la invalida del tot, li costa més trobar-hi la part bona. Perquè no hi ha abraçades ni hi ha paraules. Sí que hi ha “alguna rialla que per a mi ho és tot”. Entre aquests dos casos, una amplíssima gamma de grisos. O de colors vius.
 
Diagnòstic: un cop dur

L’any 1952 ens l’imaginem en blanc i negre. És quan va néixer el Josep Bascompte. La Rosa, la seva mare, recorda que “va néixer amb llavi leporí –llavi i paladar oberts- i l’han hagut d’operar cinc cops. Però la discapacitat no la vam detectar fins al cap d’uns mesos. S’havia de posar dret i no ho feia, vam anar veient que moltes coses no eren normals... I els metges ens ho van confirmar”. Un cop dur, en una època amb escassos recursos assistencials. Per a la família, van ser temps de dedicació intensa al Francesc, fins que, “com que nosaltres vivíem a Barcelona, vam tenir la sort que als 7 o 8 anys va poder anar a l’escola especial Vil·la Joana. Hi va ser fins als 19!”.
 
La Laia Serrat va néixer fruit d’una fecundació in vitro. Per aquest motiu, “durant l’embaràs ens van fer les proves pertinents, i tot era correcte. El part també va anar bé”, explica la Marisa. Al cap d’un mes i mig, “jo vaig detectar que la Laia no fixava gens la mirada, notava coses que no funcionaven. Primer em deien que no passava res. Però vam començar les proves i aviat va sortir tot. Mai no oblidaré el dia que vam entrar en un despatx mèdic amb una nena als braços que era sana, o això crèiem, i en vam sortir amb el diagnòstic: efectes similars a una paràlisi cerebral. I sense possibilitats de fer vida autònoma, a cap nivell, mai més. El món s’enfonsa, és clar. El doctor va ser molt dur. Però, malauradament, no es va equivocar”.
 
La Marisa rememora com van mirar de fer-hi front. “Vam provar si hi havia tractaments, tant a la medicina tradicional com a l’alternativa, vam anar a Mèxic, a Londres, a França, vam demanar informació als EUA. Però no hi havia res a fer. Vam entendre que era difícil tractar-la i que ens havíem de centrar en l’estimulació i prou. Vam remoure cel i terra, també alguns ens van vendre fum, perquè, per fort que soni, en aquest sector també hi ha aprofitats. Però la Laia és aquí amb nosaltres”... I amb la seva germana, que va néixer tres anys després, sense cap problema i sense tractament: “Ens havien dit que no podíem tenir fills i va ser una sorpresa, un regal de la vida”.
 
La Marta tenia 27 anys i una filla de pocs mesos quan va quedar embarassada del Carles. Embaràs de baix risc, tot i que “van veure un nòdul al clatell de l’embrió a la segona ecografia. Vam valorar fer l’amniocentesi, però ho vam descartar finalment, i de fet a la següent ecografia allò havia desaparegut. Tot semblava correcte”. Va néixer “i fins i tot es portava més bé que la seva germana, plorava poc, però tenia uns trets que alertaven que podia tenir síndrome de Down, cosa que ens van confirmar quan tenia un mes i mig. Recordo bé que ens ho van dir un divendres i va ser fatal. Ens van informar de cop que podia tenir cardiopaties, malformacions, que havíem d’anar alerta que no s’ofegués... Mil coses. És la feina del pediatre, però ho vam trobar molt dur. Semblava que de cop i volta es pogués morir, aquell mateix cap de setmana. Ens va caure el món a sobre, més que per la síndrome de Down, que si més no és coneguda, per aquestes altres patologies afegides que podia tenir. T’espantes. I penses: ens ha tocat. O, més que a nosaltres, li ha tocat a ell. Comença l’acceptació i el dia a dia, que en el nostre cas d’entrada van ser milions de visites a metges de moltes especialitats.
 
La Marta Padró és la filla gran de la Marta Garcia. Un problema d’asfíxia en el naixement va provocar algunes complicacions que van anar detectant. Quan tenia mig any, no estirava prou les cames, tenia vòmits... Va començar un rosari de metges, i va costar trobar diagnòstic. “Fins i tot ens van enviar a un centre de paràlisi cerebral”. Finalment van detectar la discapacitat. Va ser un cop, també perquè va ser causat per una qüestió humana, no era genètic ni fruit de cap malaltia. Tot i que la Marta no va tenir fins força gran, un cop va voler entrar al mercat laboral, la targeta de discapacitat. La van tramitar per facilitar la recerca de feina, tot i que “et sents estrany. D’un dia per l’altre passes oficialment a ser discapacitat”, diu la Marta. La mare comenta que, de petita, la seva filla sovint no entenia per què anaven a centres amb infants amb problemes, perquè ella es veia diferent.
 
També per a la família del Pau Valdeolivas, va ser un procés progressiu. Als 9 anys, van descobrir que tenia la síndrome de Gilles de la Tourette, que pot ser genètic (ells no saben qui són els pares del noi perquè és adoptat a l’Àfrica). Al llarg dels anys, han anat a molts metges i psicòlegs, han fet múltiples proves, fins que el 2012, per tal que accedís al servei prelaboral d’Ampans, van tramitar el certificat de discapacitat, cosa que sí que, psicològicament, va ser complicat per a la família.
 



Carles Calavera Grau. Té 15 anys i té síndrome de Down i una discapacitat del 50%. Fins a 5è de primària va anar a l’escola ordinària i a partir de sisè va entrar a l’escola d’Ampans, on ara estudia tercer d’ESO. Té una germana tretze mesos més gran, la Júlia, i viu amb la família a Fals. Fa gimnàstica esportiva i entrena per als Special Olympics.


Vida ‘normal’
És clar que la normalitat no existeix. Què és normal i què no? Però les persones amb discapacitat aspiren a poder anar a l’escola, treballar, relacionar-se, desenvolupar-se d’una manera similar a la majoria de la població. Lògicament no sempre és possible. La Laia va anar a la guarderia, ja amb problemes, però mai no ha estat a l’escola convencional. Va rebre suport de fisioterapeutes a casa, però aviat la família va adonar-se que no era possible cap mena d’autonomia. La Marisa, la seva mare, diu que “el que ha guanyat amb el temps és que coneix, entén coses bàsiques, té la percepció d’afecte, quan la crides somriu... I en alguna època aguantava bé el cap. Coses molt bàsiques”. Aquest petit somriure “és guaridor”, i si algun cop fa algun petit progrés es rep amb esperança, “però és molt puntual”.
 
El Carles ja fa uns anys que va a l’escola d’Ampans. Al matí, tot sol, es dutxa, es vesteix i esmorza, i va a l’escola amb un transport del Consell Comarcal. Després, fa gimnàstica i entrena fins i tot per als Special Olympics. A banda d’això, la seva mare explica que “fem de tot: cinema, restaurants, teatre... El Carles no s’ha sentit exclòs enlloc”. La Rosa Bonvehí, mare del Francesc, té més perspectiva: “anys enrere, molta gent els tenia més a casa, hi havia gent que no volia que se sabés que el seu nen tenia problemes. Des del dia que va néixer, l’hem portat amb nosaltres a tot arreu. La gent l’ha vist i conegut i no ens ha fet res, al contrari. Ens el van enviar així, i així l’acceptem, és un més. Per a alguns era una mena de vergonya, però nosaltres hem mirat de fer  sempre vida normal”.
 
El Pau també té una vida molt autònoma, amb una discapacitat lleu. Pot estar sol a casa, s’espavila, pot sortir amb amics, fa un curs d’entrenador de futbol, si li fan una llista va a comprar, agafa el bus... I fins i tot voldria treure’s el carnet de conduir (cosa que cap més dels entrevistats no s’ha plantejat), tot i que encara no s’hi ha posat seriosament. De manera similar, la Marta Padró treballa, va a la piscina, surt amb els seus germans: “Faig una vida com qualsevol altra persona, no puc fer-ho de cap altra manera, tampoc em sento limitada”. La Marisa Serrat, en canvi, explica que mentre la Laia va ser petita “sí que la dúiem per tot arreu, era fàcil. Ara, però, tot es va complicant. Calen lavabos adaptats, perquè puguem canviar el bolquer, però no serveix només un canviador de nadons... Es fa més complex anar a llocs amb ella”.
 
La Marta fins i tot té parella, un altre noi d’Ampans. El Carles també diu que té una nòvia a Ampans, tot i que en el seu cas és una qüestió pròpia de l’adolescència. Però lògicament és un aspecte a tenir en compte. La seva mare diu que “no ens ho hem plantejat gaire, costa d’imaginar, jo en general crec que tota la vida serà amb nosaltres, però ja s’anirà veient”. El Francesc mai no n’ha tingut, de parella. “Sempre he estat a casa amb els pares”, diu. El Pau també, però la seva mare el veu capaç i també amb possibilitats de compartir la vida amb una altra persona.
 
La Laia malauradament no tindrà mai parella. La seva mare assegura que ara, que és a punt d’entrar a ‘adolescència, “fins i tot jo he intentat que no tingui la menstruació, que no faci el canvi. Hi ha una medicació que ho fa possible. Provoca efectes secundaris, però jo els hauria preferit als canvis hormonals que ara està començant a patir: més crisis epilèptiques, convulsions...”. Assegura, però que “aquí hi entren en joc temes ètics i no he pogut fer-ho, no me n’he sortit”.
 



Marta Padró Garcia, de 36 anys, va tenir un problema d’asfíxia en la cesària del seu naixement. Té un grau de discapacitat del 51%. I és un cul inquiet. Treballa al Cafè del Canonge d’Ampans, però abans havia estat al Centre Especial de Treball, al servei de menjador de diverses escoles, al restaurant McDonald’s, i ha fet cursos de manipulació d’aliments, d’animació sociocultural, d’informàtica… Encara té temps d’anar a la piscina i de sortir amb la parella, un noi vinculat també a Ampans. Viu amb la família a Manresa. Té dos germans més joves, de 34 i 22 anys.


L’acceptació social
El Francesc és una persona molt oberta, és molt conegut al barri on viu. Alegre, sociable. “Mai no ha tingut cap problema de rebuig”, explica la seva mare. D’una manera similar, el Carles diu que “és un nano que molta gent coneix. Jo ja no sóc la Marta, sóc la mare del Carles, perquè és famós on anem. Potser també pel fet que té 15 anys, tots aquests anys ha estat un nen. No sé si quan sigui un home canviaran les coses”. Ella mateixa hi afegeix que, pel tema de rebuig social, “sí que de vegades pateixo per comentaris dels nens. No els de l’escola, que el cuiden molt, massa i tot. Altres de fora, que són petits i de vegades són cruels, sense voler. Poden fer un comentari com ‘mira quina cara de monstre que fa aquest nen’. I el que sap greu és que els pares no siguin capaços d’explicar-los que aquest nen no està malalt però és diferent, té una discapacitat, etc. Però vaja, no són casos greus”. La Marta Padró diu que davant d’algun comentari o burla, “per aquí m’entra i per aquí em surt. No m’afecta gens”, i assegura que mai no ha tingut un rebuig important.
 
El Pau sí que, els primers anys de l’escola, va tenir alguns problemes, afirma la seva mare. En el seu cas, és diferent de la majoria també perquè és adoptat, i de raça negra, tot i que “és com si fos nascut aquí, va venir de molt petit, i això no li ha causat grans problemes. Sí que potser les dificultats que ha tingut han fet que en alguns períodes hagi tingut algun rebuig. A primària vam fer un canvi d’escola, i després va anar molt millor”, diu la seva mare.
 
La Marisa explica que el que no suporta són les mirades o comentaris de pena o compassió. “És el pitjor”. La Laia va amb cadira, té una discapacitat molt visible. “És habitual que la gent la miri, que els nens ens demanin què li passa. En general no tenen maldat”. El que també explica la Marta és que “arran del que hem viscut amb la Laia, la gent que tenia a prop, però no eren amics de veritat, han desaparegut. Això ha servit per depurar, per veure quins són els amics que realment valen la pena”.
 
Més afectuosos i més actius
Hi ha unanimitat total a afirmar que les persones amb discapacitat intel·lectual són, en general, més afectuoses. “Petons, abraçades, és gairebé enganxatós, sempre el tens a sobre”, diu la Marta Grau del seu fill Carles. Són persones sense maldat, innocents i que desprenen generalment molt afecte. El Francesc és “molt però molt afectuós, una cosa extraordinària. Una bona persona, amb bons sentiments, que ens estima a morir. A la família i també als seus monitors, que el cuiden molt bé”. La Marta Garcia, mare de la Marta Padró, hi afegeix que, a banda de molt afectuosa “és una persona solidària. Potser ella ha patit i és més conscient de les persones que pateixen i intenta ajudar”.
 
I també són més actius. Potser, quan es pateix una dificultat, s’aguditzen més altres capacitats. La Marta, per exemple, és treballadora i responsable. “De vegades pel carrer la gent em coneix de l’època al McDonald’s. Em diuen. ‘Ets aquella que no paraves!’”.





Laia Serrat Peña té 12 anys. Va néixer amb displàsia cortical, una malformació cerebral que li provoca efectes similars a una paràlisi. No camina, no parla i s’alimenta per un botó gàstric. Té una dependència total i un grau de discapacitat del 97%. Té una germana de 9 anys, l’Abril, i actualment viu a la residencia El Turó, gestionada per Ampans, tot i que la seva mare, la Marisa (a la foto) se l’emporta alguns dies cada setmana.

 
Treballar

La Marta és precisament, dels nostres protagonistes, l’única que ha treballat en una empresa ordinària, i en d’altres amb algun tipus de suport. Amb la mare, la Marta Garcia, tenen un regust agredolç, però, de la transició de l’escola al món laboral. “Quan va acabar els estudis ens van dir que per accedir al món laboral tramitéssim el certificat de discapacitat. És un pas complicat. En aquell moment, un paper ja diu que tens dificultats, representa que ja és oficial. T’han de dir per escrit que ets discapacitat per poder treballar? És una mica trist. El pitjor, però, és que, tot i amb certificat, llavors igualment costa trobar feina. El panorama està com està, la meva filla tenia moltes ganes de treballar perquè no se sap estar aturada, i va costar. No tenim gaire bon record d’aquell moment.
 
Segons la Llei d'Integració Social dels Minusvàlids (LISMI), les empreses de 50 o més treballadors tenen l'obligació de tenir contractats un nombre de persones amb discapacitat que no sigui inferior al 2% de la plantilla. Això facilita a les persones que tenen certificats accedir a aquestes places. Però no hi ha places per a tots. I la Marta Garcia assegura que les empreses “ho fan perquè els hi obliguen, per llei, però no perquè ho vulguin. I si passen amb un no en tindran dos. Malgrat que tenen bonificacions, els surten barats, el que volen són treballadors polivalents, que aportin productivitat, i aquestes persones el normal és que puguin fer una feina concreta, senzilla, rutinària i supervisada per algú”.
 
El Pau va accedir, fa uns tres anys, al servei prelaboral d’Ampans, on continua, actualment a la impremta. Allà “aprenen a tenir hàbits, a treballar l’hort, tallers diferents, i també a fer un currículum, buscar feina... És el que necessitàvem en aquell moment”, explica la Rosa Martínez, la seva mare; “havíem recorregut llocs diversos per buscar el millor per a ell”. No va ser fins llavors que van tramitar el certificat de discapacitat. “Això va ser dur per a la família, però la veritat és que li pot obrir portes, serà positiu per a ell. I de moment li ha anat molt bé, ha après força, s’hi ha sentit bé. És realment d’admirar el que fan, els fan sentir bé, cadascú amb el que necessita”. D’entrada, al servei l’orienten perquè pugui accedir a l’empresa ordinària, cosa que “seria l’ideal per a ell”.
 
Tenir més fills?

El Rossendo i la Rosa van tenir un fill amb discapacitat el 1952. Sis anys després, naixia el segon fill. I encara sis anys més tard, una filla. “Quan has tingut un problema amb el primer... és lògic tenir por, però ens va dir que no tenia per què passa res, i vam fer-ho. Tot va anar molt bé”. La Marisa, que es va quedar embarassada inesperadament quan la Laia tenia tres anys, recorda que “vaig plorar molt durant tot l’embaràs. Lògicament em vaig plantejar si havia de tirar endavant o no. La veritat és que em va tornar la vida. Ara, l’Abril adora la Laia, tenen una relació molt íntima, s’estimen molt”.
 
La Marta Padró també és la germana gran. Les seves dificultats provenen d’una qüestió no genètica, de manera que d’entrada no havia de repetir-se per cap motiu. Sí que hi havia, però, antecedents directes de discapacitat: dos tiets de la Marta (germans del pare). “Lògicament vam tenir por, a més en el segon cas també em van fer una cesària força dies després de sortir de comptes, semblava que es repetia la història. Finalment va anar tot bé, i amb el tercer fill també”.
 
Íntima, intensa, especial. Així és com defineixen tots la relació amb els germans. El Carles i la seva germana un any més gran, la Júlia, “s’estimen molt”, diu la seva mare, tot i que el fet que un d’ells tingui un requeriments especials fa que hi hagi d’haver diferències en el tracte: “De vegades la Júlia es queixa que no estem per ella, o que al Carles no li exigim tant. Nosaltres li diem que ella pot aprovar el batxillerat i al Carles hem d’exigir-li fins on pugui arribar. De fet creiem que, també li exigim força: ara comença a llegir, costa però som tossuts i ho acabarà fent. En una persona amb discapacitat, qualsevol avenç o cosa nova que aprèn, ho valores molt més”.
 
També el Pau, que ja té tres germans grans i una de petita, té una bona relació amb tots. Potser amb la petita –adoptada, com ell-- hi ha hagut èpoques de més dificultats, però en general sempre s’han estimat tots molt. La Marta Padró explica que “molts dijous quedem tots els germans per sopar, fins i tot amb amics seus, i jo sóc una més. O anem a la platja. La relació és molt bona”.
 
I quan els pares es fan grans?

És una pregunta que es fan tots els que tenen fills amb alguna discapacitat. I si a nosaltres ens passa alguna cosa? I si un dia no hi som? Els que tenen la qüestió més candent, perquè de fet ja superen els 80 anys, són el Rossendo i la Rosa, pares del Francesc. “És un tema que preocupa i hi has de pensar, és clar, però en principi ho tenim arreglat. A Ampans se’n poden fer càrrec. A més, en el nostre cas, una filla i una jove són assistents socials. Ja està establert que la nostra filla, la germana del Francesc, és la seva tutora legal i se’n faria càrrec si nosaltres faltem. Si a ella li passa res, l’altre fill. Ho tenim establert així”.
 
Tot i que d’altres diuen que viuen força el dia a dia, i que no volen preocupar-se de problemes que potser falta anys perquè arribin, sí que tots tenen present el tema. La Marta Grau explica que “no és que em tregui el son però hi penso. No només per ell, per tota la família. No sé, pensar que si un dia jo no hi fos què farien els dos fills, la família... Tenim clar que quan siguem més grans i la Júlia faci la seva i potser tingui família, el Carles pot quedar sol. D’alguna manera estem preparant la Júlia i li hem dit que haurà de ser la padrina del Carles tota la vida. Això és carregar-li molta responsabilitat, però tenim clar que no ha de ser una càrrega. A Ampans tenen pisos i recursos diversos, hi ha moltes possibilitats, altres familiars... Jo crec que quan arribi el moment es trobarà la manera”. Per a alguna eventualitat amb els pares a més curt termini, “tenim fet un testament. En aquests moments, si ens passés res a nosaltres, una tieta d’ells se’n faria càrrec fins als 23 anys”.
 
La Marta Padró exclama que “sempre tindré el Cristian!”, que és el seu germà una mica més jove. La seva mare explica que “caldrà buscar alguna fórmula: pisos tutelats, per exemple. Hi pensem alguna vegada. Ho veiem lluny, però ho tenim en compte. Pensem que segur que trobarem alguna solució”. La Rosa Martínez, mare del Pau, també admet que pensa sovint en aquest tema: “Ara depèn molt de casa, però a la llarga espero que, quan ho necessiti, tingui una feina i se n’hagi pogut sortir. En tot cas, però, té quatre germans que no el deixaran. Això seguríssim”.
 
La Marisa Peña, mare de la Laia, és qui ho veu una mica diferent. Lògicament sense cap grau d’autonomia, afirma que, tot i que sap que podria estar ben atesa, “sempre demano que marxi ella abans que jo. És dur, ho sé, sona fatal. Però ho prefereixo. Sé que està cuidada, però no puc treure’m del cap què seria d’ella si jo no hi sóc. No puc imaginar-m’ho”.
 



El Josep Bascompte Bonvehí, de 62 anys, és nascut a Barcelona, però viu a Santpedor amb els seus pares, Rossendo i Rosa. Li van detectar discapacitat intel·lectual uns mesos després de néixer. A Barcelona va estudiar en una escola adaptada (Vil·la Joana, a Vallvidrera), de les poques que hi havia al seu temps. Un cop al Bages, va ser al Centre Especial de Treball d’Ampans, 12 anys a Manipulats. Ara fa tasques diverses al Centre Ocupacional. Viu amb els pares a Santpedor, i té un germà i una germana més joves que tenen família i viuen fora.

Aprenentatges

“La Laia m’ha donat una lliçó d’humilitat. Si mai no t’ha passat una cosa així vas per la vida pensant que no et passarà res de dolent. De cop tot canvia. Això et fa veure la vida radicalment d’una altra manera, deixar-te d’històries, valorar el que tenim”. És el gran aprenentatge que ha après la Marisa de l’experiència amb la seva filla.
 
La Rosa, mare del Francesc, també diu que “aquestes coses són una lliçó de vida. Saps que hi ha problemes més greus, és clar, però et fa ser conscient de la fragilitat que tenim, i et fa ser més humà”. La Marta Garcia, mare de la Marta Padró, diu que “no té sentit pensar com hauria anat si la Marta no hagués tingut aquell problema en néixer. Potser d’entrada va fer malícia, però ara al capdavall penses que no ha anat tan malament. Ens ha ajudat a acceptar la vida tal com et ve”.
 
La Marta Grau diu que el Carles els ha donat un munt de coses positives. “Hi ha gent, potser més creients, que diuen: aquests nens trien les famílies on volen anar. Potser també és per consolar-te. Per dir-te que tu ho fas bé. No ho sé. En tot cas, doncs jo dic: fantàstic que m’hagi triat a mi”.
 
“La sort de tenir Ampans”

Els cinc protagonistes d’aquest reportatge són usuaris d’Ampans. La Rosa Martínez diu que l’entrada al servei prelaboral va significar “un canvi total per al Pau: van aconseguir que canviés de manera de fer, el van encarrilar. A més, se l’estimen molt”. Molts dels que abans havien anat a centres convencionals noten un canvi similar en accedir a Ampans, on l’atenció ja és adreçada a les necessitats específiques de les persones amb discapacitat, amb personal especialitzat. “Sabem que a la residència està com a casa, o millor, perquè lògicament allà poden estar per ell, després d’un torn n’entra un altre que arriba fresc i sempre estan contents. No acumulen el cansament que tens a casa”, diu la Marisa, mare de la Laia.

També la Marta Garcia diu que “estem molt contents d’Ampans, sempre ens han ajudat, no ens han pressionat si volíem buscar altres recursos fora ni ens han tancat portes. Hi hem trobat gent molt maca”. Tot i així, tant ella com la Rosa, mare del Pau, diuen que en casos de discapacitats no greus, haver de fer el pas sempre és un punt traumàtic: “Anar a Ampans per a algú ja és dur una etiqueta. Molta gent no sap que hi ha gent que fa vida gairebé autònoma, encara que vagi a Ampans”, diu la Marta. La Rosa diu que el tracte ha estat excel·lent, però “al principi el Pau de vegades es tapava el nom d’Ampans de la samarreta. Li feia vergonya”. El Francesc duia penjades, el dia de l’entrevista, diverses medalles guanyades en campionats fets aquell mateix dia: “Fem boccia, un esport similar a petanca, m’agrada molt. Les monitores m’estimen molt, i jo a elles també”.
 
Ampans celebra enguany els 50 anys de vida amb un munt d’activitats. L’entitat dóna atenció actualment a més de 1.400 persones, amb múltiples serveis, des de l’escola adaptada, passant per serveis de llars o residència fins a formació prelaboral, centre especial de treball, etc. Hi treballen 597 persones.
 
Toni Espinal, director d’Ampans, explica que “atenem les persones amb discapacitat intel·lectual a partir dels 3 anys i les acompanyem i els donem suport en tots els àmbits perquè puguin desenvolupar-se i tenir una vida el màxim de normalitzada possible. En els darrers anys hem fet passes per donar resposta a noves necessitats de col·lectius de persones que requereixen de suports especialitzats, i ara disposem de serveis orientats a persones amb malaltia mental. També hem avançat en el suport a la inserció laboral i en aquest servei donem suport a persones amb discapacitat, ja sigui intel·lectual, física o sensorial, amb malaltia mental o amb risc d’exclusió”.
 
De cara als propers anys, Ampans preveu la posada en marxa de nous serveis i programes “que donin resposta a necessitats d’habitatge per a persones amb pluridiscapacitat, persones en fase d’envelliment, persones amb discapacitat intel·lectual i trastorns de conducta, així com la creació de noves seccions de treball per a les persones amb discapacitat. Alguns d’aquests projectes són gairebé realitat, com ara l’ampliació de la residència per a persones amb discapacitat intel·lectual i malaltia mental al barri dels Comtals. També volem millorar les instal·lacions que tenim, per exemple de l’Escola d’Educació Especial Jeroni de Moragas, on els espais s’han fet petits, o els centres ocupacionals, fent-los més integrats a la comunitat, als barris. També hem detectat la necessitat de donar resposta a d’altres persones que requereixen de suports i que estan en risc d’exclusió social o en situació de dependència. La voluntat de crear nous serveis la tenim, però aquesta voluntat ha d’anar acompanyada del suport de les administracions per fer-ho possible”.
 
En aquest sentit, Toni Espinal considera que “en general estem satisfets del suport de les administracions al llarg d’aquests 50 anys, si bé la situació econòmica dels darrers anys dificulta la posada en marxa de nous dispositius i l’accés als serveis de les persones amb discapacitat”. Com a conclusió, el director de l’entitat hi afegeix que “creiem que la fundació Ampans posa el gra de sorra per fer la societat bagenca una mica més justa i solidària per a aquelles persones que més ho necessiten. Ens en sentim molt orgullosos i alhora responsables de l’esforç i el compromís que requereix. De fet, el lema dels 50 anys diu que al llarg de la nostra història hem treballat i continuem treballant per canviar la vida de les persones.


EPÍLEG DE L'AUTOR

Capacitats

Segur que la major part dels pares volen que els seus fills siguin ben intel·ligents. Que destaquin a l’escola. Que vagin a la universitat. Que trobin una bona feina. Que s’integrin ràpidament a la vida laboral. Que accedeixin ràpidament a la roda imparable d’aquesta nostra societat avançada: competitiva, atabalada, amb presses, amb responsabilitats, sense temps per perdre.
 
Però de vegades les coses no van així. Hi ha nens que no són tan intel·ligents. No destaquen als estudis i mai no aniran a la Universitat. Tenen dificultats i necessiten que els ajudin sempre. Fan les coses més a poc a poc. Cal estar més per ells. I potser per això, perquè necessiten una mica més, també solen correspondre amb més abraçades, amb més petons. Amb més tendresa.
 
Persones amb discapacitat intel·lectual, sí. Però alhora amb una netedat de cor, unes ganes de treballar i tirar endavant i una capacitat d’estimar que potser, només potser, té tan valor com uns estudis de física quàntica. Qui signa aquestes línies ha estat durant unes quantes hores en un bonic món de bons sentiments. I tenia ganes de deixar-ho escrit, perquè ha estat un preciós oasi. Discapacitats? Definitivament no: capacitats!

Joan Piqué



Participació